0:00 Сьогодні про невидимий аутизм. Тобто є люди, яких ми століттями не бачили. Не тому, що вони не існували, а тому, що ми були не готові побачити інакшість у її справжньому вигляді. Ми хотіли розпізнавати нормальне, але що таке норма і хто її вигадує? Сьогодні ми вже знаємо, що нейровідмінність - це не розлад. Це інша логіка свідомості, інший ритм сприйняття. Це не поламаний мозок, а інакший інтерфейс. Медична система сьогодні використовує діагноз розлад аутичного спектру або
0:47 раз, щоб описати різні розлади поведінки та комунікації. ті особливості, які впливають на повсякденне функціонування. І до основних критеріїв за ДСМ5 або МКБ11 входять наступні особливості. Ну, по-перше, це розлади соціальної взаємодії, які проявляються труднощами з ініціацією або підтримкою діалогу, труднощами зчитуванням невербальних сигналів, труднощами прояву емоцій, розпізнавання емоцій, різними розладами комунікації,
1:32 які проявляються незвичним, наприклад, тоном голосу або мовчазністю, або фіксацією. на окремих темах. Сюди ж входять розлади поведінки, такі як повторювальні дії, чутливість до змін, сильна прив'язаність до певних об'єктів або до занять, те, що ми називаємо стереотипною поведінкою. Сюди ж обов'язково входять сенсорні такі розлади сенсорної інтеграції. Це гіпер або гіпочутливість до звуків, світла. ароматів, дотиків. І всі ці характеристики описують дефіцити, а не особливості.
2:18 Те, що ви почули - це мова дефектології, а не мова гідності. Сьогодні ми вже розрізняємо, що раз розлад аутичного спектру - це фо нейровідмінності. форма нейровідмінності, яка потребує підтримки в адаптації, в регуляції поведінки та в навчанні. А аутизм, як нейроконфігурація, розглядаємо як спосіб організації сприйняття, уваги, мислення і інтеграції сенсорного досвіду. Не кожна аутична людина потребує втручання, але кожна потребує простору
3:05 бути собою. І далі запрошую поговорити про маскування при невидимому аутизмі. Така собі тиха стратегія виживання. І так, маскування - це не фальш. Це болісна спроба вижити в системі, яка не бачить тебе справжнього. Людина з аутизмом, з невидимим аутизмом вчиться щодня носити маску соціально прийнятої поведінки. Вона копіює міміку, інтонацію, фрази. Не тому, що хоче здаватися кимось інакшим, а тому, що її справжню її справжній спосіб взаємодії
3:53 знецінюють, висміюють. або відкидають. Людина з аутизмом, з невидимим аутизмом часто з дитинства навчається, що емоційні прояви треба маскувати, коли їй надто голосно або надто яскраво, або надто тепло, або надто швидко, замість того, щоб сказати: "Зупинися" або "Вийди із цього". Вона посміхається, бо ця посмішка є захист. Ця посмішка не від радості. Ця посмішка
4:38 рефлекторна соціальна реакція, яка захищає від оцінки, захищає від ізоляції, захищає від покарання. У цей момент в мозоку активується режим маскування, активується прифронтальна кора. яка контролює нашу мініміку і поведінку. І одночасно в той самий момент блокується вегетативна реакція бий або тікай. І все це дуже дорогі зусилля. Емоційно після таких зусиль наступає нервове виснаження, яке проявляється через дративливість. Іноді вимух емоцій проявляється саме в
5:26 безпечному просторі, наприклад, дома після школи або дома після садочку. Багато людей з невидимим аутизмом і з аутизмом мають алексетемію, тобто знижену здатність розпізнавати і описувати власні емоції. А якщо я маю труднощі в розпізнаванні і описанні своїх емоцій, то і розпізнавання емоцій у інших теж мені дається складно. І тоді, е, звісно, люди з аутизмом відчувають і біль, і перенавантаження, і паніку, але вони не можуть підібрати точних слів для того, щоб описати свій стан. Також дитинство багатьох з них
6:13 проходить під гаслом: "Не перебільшуй, не скаржся". Так зручно. І вони привикають кивати головою і відповідати: "Так, все добре". Вони вибирають формули виживання, автоматичну відповідь на запит соціального світу, навіть якщо їх тіло перебуває у стані кризи. Якщо трясуться руки, пороц помочиться голова, починається сенсорна паніка. І в цей момент вегетативна нервова система переходить у стадію збудження або у стадію замороження. Відчувається тоннус м'язів, частіше дихання, але ззовні, ззовні ми
7:00 бачимо лише тиху згоду і іноді відход від контакту. Людина з аутизмом намагається тримати зоровий контакт. Хоча це спричиняє їй внутрішній біль. У нейротиповій культурі прямий зоровий контакт вважається жестом щирості, жестом нормальності. Але для багатьох аутичних людей візуальне зчитування, візуальне зчитування обличчя, тіла - це надмірно навантажувальний процес. Бо очі, очі обробляють багато сенсорної
7:47 інформації: рух, міміка, світло, а тут ще додаються звуки. І паралельно треба обробляти розуміння слів. Тому підтримання зорового контакту може викликати і головний біль, і відчуття відторгнення, і тривогу, і дезорієнтацію. або навіть відключення, таку собі дисоціацію в мозоку. В цей момент сенсорна кора перенавантаження, гальмується мовна система, знижується продуктивність короткотривалої пам'яті.
8:32 Людина не може відповісти на питання, тому що вона навіть не пам'ятає, що ви її спитали. І порушується діалог. Але вона дуже старається, дуже старається виглядати нормальною. Людина з невидимим аутизмом мовчки терпить гучність, дотики, хаос, щоб не здаватися дивною. Сенсорне перенавантаження один з найболючіших і водночас найменш помітніших симптомів у людей з ауто аутистичною з аутистичною конфігурацією. Звичайні для більшості ситуації,
9:18 наприклад, музика у кафе, дитячий сміх, світло ламп, гул розмов можуть бути для аутичної людини нестерпними просто фізично. Звуки ріжуть тіло як леза, а торкання сприймаються як напад. І тоді ми кажемо, що це гіперфункція, а багато голосів можуть викликати дезорієнтацію. Але людина мовчить, бо в дитинстві їй сказали: "Не перебільшуй, всі це терплять. Нічого страшного". Тоді людина ее така аутична, да, з аутичним, такою з аутичною нейроконфігурацією
10:06 просто сидить в класі, на роботі або в транспорті, але вона сидить в напрузі, на межі, але мовчить, бо вона боїться бути незручною, істеричною і дивною. І все це створює ефект мовчазної кризи. коло тіло в паніці, але ззовні ми спостерігаємо спокій у людини. Після таких ситуацій виникають сенсорні зриви, так? Або навпаки сенсорні вимикання. Як ми можемо це розпізнати у своїх близьких і як ми можемо їх підтримати? Ну, по-перше, дозвольте людині не тримати зоровий контакт. Не вимагайте усміхнутися.
10:51 Не вимагати бу Не вимагайте бути чемною. Не вита не вимагайте, щоб все було ок. Можете запропонувати, хочеш вийти на хвилинку, замість того, щоб спитати: "А що з тобою?" Не тисніть, а спостерігайте. Не розпитуйте, а дозвольте бути тому, що ви бачите. Бо аутизм - це не про нездатність. Аутизм - це про перенавантаження, яке не завжди має мову. Не завжди має мову, щоб себе пояснити.
11:36 Це нейропсихологічне виживання. Функціональна МРТ показує, що під час такого маскування активується мегдалина, активується прифронтальна кора, активується гіпокамп. Так само, як під час тривалої загрози. Тобто стресова відповідь тіла працює наповну. Підвищується корзол, пригнічується сиротанин, виснажуються енергетичні ресурси. Через це виникають тривожні розлади: депресія,
12:22 вигорання, самозвинувачення або аутоагресія. Люди з невидимим аутизмом здаються адаптованими, але всередині живуть в режимі хронічного виснаження. І тоді далі пропоную розглянути, а в які особливості поведінки маскується аутизм. що може бути невидимим аутизмом у якихось проявах, які ви спостерігаєте? І так, каотична людина - це не завжди, наприклад, дитина, яка не говорить і розмахує руками. Це може бути хороша
13:10 дівчинка, яка мовчить, посміхається, має відмінні оцінки, але після школи не може не говорити, не рухатися. або тривожний підліток, який уникає очей, уникає комунікації, уникає контактів, але на ніч складає по 100 списків, щоб не помилитися у розмові. Тренується, як відповісти. Або це ваш колега-інтроверт на роботі, який постійно втомлений і ходить обідати на одинці, бо спільна кухня для нього - це сенсорне пекло. Або це може бути мама, яка вміє слухати всіх, всіх, крім себе, бо роками вчилася
13:57 бути, як треба, не розуміючи, що вона аутична. Маска - це коли аутизм виглядає як щось інше, як тривожність, як інтроверсія, як дисоціація, як перфекціонізм, як соціофобія, як вигорання, як емоційна холодність або як висока функціональність. Але маскування не змінює структуру мозоку. Воно тільки віддалює людину від себе самої. Як нам бути? Як підтримати себе або тих, у кого ви спостерігаєте невидимий
14:44 аутизм? Як підтримати без травмування? Ну, по-перше, відмовтеся від оцінок. Не кажіть: "Ти ж виглядаєш нормально". Тобі не важко. Це просто у тебе в голові. Відмовтеся від будь-яких оцінок. Друге. Спробуйте створити простір, де не треба маскуватися, де можна бути в тиші, де є безпечна дистанція, де є дозвіл на незнання, де є дозвіл на альтернативні способи висловлювання письмово, через малюнок. жестом або нічим. Третє. Спробуйте говорити новою мовою.
15:32 Ти можеш бути в своєму темпі. Тут не треба відповідати одразу. Ти можеш не дивитися в очі. Я тебе не виправляю. Я просто поруч. Ми можемо помовчати. Ми не тренуємо соціальні навички. Ми будуємо довіру. Я чекаю майбутнє, у якому аутизм не треба буде приховувати. Чекаю, щоб аутизм невидимий став видимим. Чекаю, щоб ми вчилися дивитися інакше. Чекаю, щоб наші школи не карали за відсутність погляду, за відсутність відповіді. Чекаю, щоб наші терапевти не виправляли
16:19 інтонацію. А шукали сенс. Чекаю, щоб наші вчителі не торопили. Поспіши, пиши швидше, одягайся швидше. Наші алгоритми адаптуються до когнітивного профілю кожної людини, не змінюючи, а підтримуючи її. Чекаю такого майбутнього. Чекаю, щоб не аутична людина змінювалася заради світу, а світ адаптувався, щоб приймати кожного. Тому що невидимий аутизм - це не про невидимість, це про знеццінений досвід, який нарешті
17:05 отримує право бути, право на світло. А історія маскування - це історія глибокої самотності. Але тепер ми більше не змушуємо мовчати. Ми можемо не мовчати про це. Ми слухаємо. Справжній контакт не завжди гучний контакт. Справжній контакт може бути без погляду, без слів, але у справжньому ритму. Справжній контакт там, де ми відчуваємо дихання і де є синхронізація. Він може би слів і погляду, але він
17:52 чесний. Іноді аутизм говорить саме тоді, коли ми перестаємо вимагати будь-яких пояснень.
